Hesteetako gaixotasun batekin jaio zen Yeray Rodriguez Martin herritarra duela hamalau urte. Ordutik hona, 11 ebakuntza tarteko, maiz bisitatu behar izaten ditu ospitaleak; Donostiakoak eta Madrilgoak. Bidea ez dela erraza izaten ari aitortu du bere ama Patricia Martinek, baina, zailtasunak zailtasun eta nekeak neke, aurrera egiteko kemena badutela erakutsi du elkarrizketa hau osatzeko TXINTXARRI-rekin izandako solasaldian. Elkartasun keinuak ere jaso dituzte, eta, azaldu du horiek "motibazio handia" eragin diela bidean aurrera jarraitzeko.
Zein patologia du Yerayk?
Yerayk bi patologia ezberdin ditu oraintxe bertan. Horietako bat, jaio zenean jakin genuen, hesteak kanpoan zituela jaio baitzen. Momentu hartan, nire iritziz, ez zuten behar bezala jokatu, eta hala uste genuelako salaketa jarri genuen, galdu egin genuen arren; zaila da Osakidetzari irabaztea.
Zergatik uste izan zenuen hori? Zer gertatu zen?
Hestea sabel barrura sartzeko ebakuntza egin zioten, eta 40 egunez eduki zuten Yeray jan gabe. Horren ondorioz, nekrosatu egin zitzaion hestea [heste ehuna hil egin zitzaion], eta berriz ere ebakuntza egitea erabaki zutenean, hesterik gabe utzi, helikopteroan sartu, eta Madrilera eraman zuten.
Bizirauteko ahaleginean etengabeko borroka bat izaten ari da semearena, jaio zenetik.
Madrilen jarraitu zenuten prozesua, beraz.
Bai, urtebete egin genuen hango ospitale batean. Semea eta biok erietxeko gela batean igarotzen genuen eguna, eta aita, erietxean ez zegoenean, alokairuan hartutako etxe batean.
Denbora hori pasata, etxera itzuli ginen, baina gaur egun, oraindik ere, hiru hilean behin berrikuste azterketetara joaten gara Madrilera.
Eta Madrilgo ospitalera egindako bisita batean, Yerayren garaieraz ere hitz egin zizueten.
Bai, horrekin lotuta dago semeak duen bigarren patologia. Adina kontuan hartuta, behar baino baxuagoa zela aipatu ziguten. Pentsa, 14 urte ditu egun, eta 1 metro eta 27 zentimetro neurtzen ditu.
Hazkunde hormonaren berri eman ziguten, baina beraiek ezin ziguten tratamendu hori eskaini; gure komunitatean eskatu behar genuela esan ziguten. Gauzak horrela, hemen eskaera egin genuen, baina atzera bota ziguten.
Zergatik ukatu zizueten?
Hasteko, eskaera bera egiteko oztopoak jarri zizkiguten. Esan ziguten tratamendu hori martxan jarri aurretik, endokrinoak urtebeteko jarraipena egin behar ziola semeari. Azaldu genien Madrilen egiten ari zitzaiela, baina horrek ez zien balio izan. Beraz, urtebete hori igaro, eta orduan egin zizkioten hazkunde hormonaren probak.
Tarte horretan esaten ziguten Yeray ez haztea normala zela, hesteetan zuen gaixotasunaren eragina zela, baina guk azaltzen genien, bazeudela bere patologia bera zuten haurrak, hazteko arazorik ez zutenak. Bagenekien hesteetako gaixotasunak ondorioak izan zitzakeela hazkuntza prozesuan, baina arrazoi horregatik edo beste batengatik gertatzen zen jakin nahi genuelako eskatu genuen hazkunde hormonaren proba egin ziezaioten.
Lehenengo proba iritsi, eta hazkuntza hormonaren parametroak gutxiengo mailatik behera eman zuen. Horren ostean etorri zen bigarren bat, eta horretan ere emaitza bera jaso genuen.
Emaitza horien aurrean, endokrionoak hormona hazkundearen tratamenduaren eskaera egin zion komiteari [zenbait espezialitateko mediku taldea], baina uko egin zion.
Zein arrazoi eman zituzten horri ezezkoa emateko?
Argudiatu zuten Yerayk hezurren hazkuntza atzeratua duela, eta baduela hazteko denbora. Erantzun horren aurrean, azaldu nion endokrinoari, hormona maila baxua izanda, nahi adina denbora eman ziezaioketela hazteko, baina hori ez zela gertatuko.
Sei hilabete igarota, eta zentimetro bakar bat ere hazi ez zela ikusirik, endokrinoak bigarren saiaketa bat egingo zuela esan zigun.
"Begi bistakoa da hazkunde hormonaren tratamendua on egiten ari zaiola"
Eta zein izan zen orduan jaso zenuten erantzuna?
Esan ziguten lehen eskaeratik bigarrenera ez zela egoera aldatu, eta behin-behinean uko egiten ziotela tratamendu hori martxan jartzeari. Etengabeko ate ixte bat izaten ari da.
Ezezko horiek jasota, familia gisa zein erabaki hartu zenuten?
Errekurtsoak jarri dizkiegu ezezko erantzun horiei; ez dut aipatu gabe utzi nahi Iñigo Jaka mediku eta abokatu ohia ematen ari zaigun babes eta laguntza guztia. Bi eskaera egin zituen endokrinoak, guk errekurtso jarri genion lehen ezezkoari. Gero, bigarren bat egin dugu, eta, egunotan jaso dugu erantzuna. Ukatu egin dute, beraz, bide administratiboa amaitu da; orain, Gizarte gaietarako epaitegian jarrai dezake gaiak. Bide hori jorra dezakegun eta nola azterketzen ari gara.
Hazkunde hormonaren eskaerei emandako ezezkoen aurrean, tratamendu hori martxan jarri eta zuen gain hartzea erabaki duzue.
Bai, hala da. Madrilgo ospitalean esan ziguten hazkunde hormonaren tratamendua martxan jartzekotan, berehala egin behar genuela, izan ere, hori hartu ahal izateko, ordura arteko hesteetako tratamendua eten behar baitzioten ez zekitelako ziur biak uztargarri ote diren ala ez.
Beraz, Osakidetzatik jasotako ezezkoen aurrean, tratamendua gure gain hartzeko erabakia hartu dugu, osasun etxe pribatu baten bitartez ari gara hori aurrera eramaten.
Eman al du emaitzarik tratamendu horrek?
Noski eman duela. Pentsa, iazko urtarriletik abuztura Yeray ez zen zentimetro bakar bat ere hazi, eta, orain, lau hilabetetan lau zentimetro hazi da. Nire gorputzarekin alderatzen dut askotan semearena, eta, antzematen dut hazten ari dela. Begi bistakoa da tratamendu hori behar duela, on egiten ari zaiola. Zer gehiago behar du Osakidetzako medikuntza komiteak tratamendua eurek bideratzeko? Emaitza horien berri ere eman genien azken errekurtsoan, baina…
Horretaz gain, ez dakit kasualitatea izango den ala ez, baina hazkunde hormonaren tratamenduarekin hasi denetik ospitaleratze gutxiago izan ditu Yerayk. Ez dakit nolabaiteko harremana egon daitekeen, edo kasualitate hutsa den, baina dezente hobeto dago.
Ospitaleratzeak ugariak izan dira, eta ebakuntzak ere hainbat.
11 ebakuntza egin dizkiote dagoeneko [kopuru hori oso gogoan du Patricia amak. Ez du inoiz ahaztuko, baina hala gertatuko balitz, semeak zenbagarrena sufritu duen gogorarazten dion elementu bat badu bere gorputzean; bosnaka multzokatuta dituen marratxoek osatutako tatuajea, 11 marratxo batzen dituena].
Hazkunde hormonaren gaira itzulita, arazoa da garestia dela.
Bai. Gure semearen osasunaren alde edozer egingo genuela garbi izan dugu beti, nahiz eta gure egoera ez den erraza. Gurasook bananduta gaude, eta bakoitza etxe batean bizi gara; ni alokairuko etxe batean bizi naiz hemen, Lasarte-Orian.
Hazkunde hormonaren tratamenduak, momentu honetan, 500 euro balio ditu, hilean; pentsa, hilero diru kopuru hori tratamendura bideratu behar dugula esan nahi du horrek. Agian, baten bati ez zaio hainbesterako denik irudituko, baina, guretzat oso garestia da. Gainera dosiaren arabera hazten da prezioa, eta, aurreikusten dugu denbora gutxian dosia handituko diotela, eta hileroko gastua 1.000 eurotakoa izan daitekeela.
"Jaso dugun elkartasuna baliagarria izan da borrokarekin aurrera egiteko"
Aldarrikatzen duzue Osakidetzak bere gain hartzea Yerayk behar duen tratamendu hori.
Bai, hori da. Hazkunde hormonaren tratamendua hartzeko eten dioten besteak hilean 17.000 euro balio ditu, hortaz, hori etenda egonik, ezin dute hazkunde hormonarena euren gain hartu? Dirua bada arrazoia, etenda dagoen tratamenduaren dirutza hori guztia aurrezten ari dira…
Eta gaia herrira ekarrita, jo duzue bertako aterik?
Bai, Iñigok [Jaka, laguntzen ari zaien mediku eta abokatu ohia] lagunduta joan nintzen alkatearengana. Oso jator agertu zen, laguntza emateko erabateko prestutasunarekin. Gizarte Zerbitzuetara bideratu zuen gaia, eta bertara iritsi nintzenean etorri zen arazoa. Artatu gintuen gizarte langileak esan zidan bananduta nengoenez, laguntza niri, ama gisa emango zidaten laguntza zatia baino ezingo zidatela eman. Erabat sumindu ninduen horrek, uste baitut laguntza hori eman edo ez, ezin dezakeela baldintzatu ni bananduta egoteak. Nire semearentzako da laguntza, eta, bera herritarra izanik, iruditzen zait hori baino ez dutela kontuan hartu behar.
Aitortu behar dut momentu zail batean harrapatu ninduela hitzordu hark, ez nengoen nire unerik onenean, eta erantzuna zen izan zen ikusita, etsita alde egin nuen bertatik. Erabaki dut bide hori ez dudala berriz ere hartuko, uste baitut ez duela merezi; on baino kalte gehiago egiten dit.
Elkartasunarenak, ordea, zabaldu dira. Keinu bat baino gehiago jaso dituzue herrian, eta baita bertatik kanpo ere.
Bai, oso-oso eskertuta gaude guztiekin. Nire Andoaingo betiko lagunekin gaiaz hizketan aritu ginen batean, Yerayri laguntzeko prest agertu ziren. Horrela, abenduaren 16an bigarren eskuko azoka bat eta beste zenbait jarduera antolatu zituzten, eta ia 8.000 euro biltzea lortu zuten. Horri San Silvestreren pintxo pote solidariokoa gehituta, 9.000 euro eta piku batu dira. Izugarria izan da. Pentsa, guk kalkulatu genuen urtebeteko tratamenduak 7.000 bat euro inguruko kostua izango zuela; bada, begira, diru horrekin beste urtebetez, behintzat, eutsi ahal izango diogu.
Jasotako laguntza horrek, gainera, ahalbidetuko dit epaitegietara joanez gero gastu horiei aurre egin ahal izatea. Izan ere, hori jaso izan ez bagenu, ezingo genituen gastu guztiak geure gain hartu.
Gimnasioko erabiltzaile talde batek ere [herriko gimnasio batean egiten du lan Patriciak], bat-batean, 500 euroko diru sarrera bat egin zidan, eta badago, baita ere hilero bere ekarpen ekonomikoa egiten digunik ere.
Malkoei ezin eutsi egon naiz une askotan; arima eta bihotza bete didate keinu horiek guztiek; Lasarte-Oriakoek eta Andoaingoek.
Motibazio handia izan da guretzat egin duten hori guztia. Nekatuta geunden, baina jasotzen ari garen elkartasun guztia erabakigarria izan da borrokarekin aurrera egiteko.
Gaineratu nahi dut, guk zorte handia izan dugula gaur arte egin dugun bide hau egin ahal izan dugulako, baina, ziur naiz aukerarik gabe bidean geratu diren kasuak izango direla. Guztiek aukera izan behar dutela uste dut, eta hori ahalbidetuko duen pazientearen defendatzailea bat existitu dadin nahiko nuke eta horren alde borrokatuko naiz. Herritarrok ez dakigu zer egin eta zer egin ezin dezakegun; bidea zaila izan arren, badaude egin daitezkeen gauzak, baina horren berri inork ematen ez badizu...
Elkarrizketa hau irakurri eta nola edo hala laguntza emateko prest dagoen inor bada, zer eta nola egin dezake?
Horiei esango nieke nirekin harremanetan jartzeko; 635 64 43 23 telefono zenbakira WhatsAppa idatzi dezakete. Laguntza eskatzea, niretzat, behintzat, ez da erraza, baina etor daitekeen guztia izango da ongietorria, eta eskertuta egongo gara, noski.
Eta honek guztiak nola eragiten dio zuen egunerokoari?
Nire semearena izugarria da. Beti saiatzen da umore onez bizitzen. Orain, aurrenerabezaroan dago eta beste kontu bat da, baina oso modu onean eraman du beti gaixotasunarena.
Badakit, tarteka irainak ere jasan behar izan dituela, baina beti erakutsi du oso jarrera ona. Nik uste bere baitarako bizipen ugari gorde dituela. Horrekin nahikoa ez, eta medikuntza komitekoak bestelako arrazoirik gabe tratamendua ukatzen diote...
Ni, adibidez, lasaiago nago orain, baina oso momentu zailak pasa ditut. Momentuz, semearen tratamendua ordain dezakedala baino ez dut pentsatzen, nahiz eta jarraituko dudan Osakidetzak bere gain har dezan ahalegintzen. Urte asko daramatzagu etengabeko borroka batean murgilduta, eta oso-oso nekatuta gaude. Iaz, Yerayri ebakuntza egin ziotenean oso momentu zailak bizitu genituen. Semea haur izatetik gazte izatera igaro da, denbora aurrera doa eta sufritzen ari dela ikustea gogorra da.
Hesteetako gaixotasunari dagokionean, badago behin-betiko irtenbiderik? Transplante bat izan daiteke soluzioa?
Transplantea heriotzari aurre egiteko irtenbidea da, baina ez da hain erraza. Jende askok galdetzen digu ea zergatik ez dugun hori egiten, eta guk erantzuten diegu zazpi bizi organo transplantatzea ez dela gauza sinplea. Kontuan hartu behar da digestio aparatu osoa transplantatu behar litzaiokeela; unea iristen denean ikusiko dugu. Gogoan dut Madrilera iritsi ginen lehen aldian esan zigutena, haurrari transplante bat egin edo ez zela urtebete baino gehiago biziko, eta begira non gauden, 14 urte ditu. Poliki-poliki joango gara ikusten.
