Gaixotasun arraroak pairatzen dituzten umeak laguntzeko, Super H

Txintxarri Aldizkaria 2015eko abenduaren 18a

Ez ohikoak edota onkologikoak diren gaitzak dituzten umeei laguntza emateko 'Super H Hontz Zuriaren Lurraldean' liburua aurkeztu dute. Miren Amurizak idatzi du eta kontzeptua eta marrazkiak Almudena Salasek egin ditu.

Hiru helburu nagusi ditu Super H proiektuak. Haurren minbizia eta gaixotasun arraroak ikertzen dituzten proiektuak babestu, batetik. "Gizartea konzientziatzearen garrantzia" ere azpimarratu dute. Azkenik, gaitz hauek pairatzen dituzten umeak eta euren familiak laguntzeko asmoa dute.

Liburua

Ekintza asko egin dituzte gaixotasun hauek ikertzeko dirua lortu nahian. Aipagarriena 'Super H Hontz Zuriaren Lurraldean' liburua da. Almudena Salasek bere alabari gaixo zegoenean kontatutako istorio batean oinarritua dago. Miren Amuriza bertsolariak idatzi du eta marrazkiak Salasek berak.

Gaixotasun arraroa diagnostikatu dioten haur baten istorioa kontatzen du ipuinak. Ametsen mundu batean murgiltzen da, eta bertan aurkitutakoak eta bizitako abenturek gaitza hobeto eramaten laguntzen diote.

Lasarte-Orian, Aterpeako zenbait saltokietan eskuratu ahal da.

Bi proiektu

Udaletxean egindako aurkezpenean diseinatzaile Almudena Salasek azaldu duen moduan, bi proiekturekin ari dira lanean momentu honetan.

Bartzelonako San Joan de Deu ospitalean Jaume Mora doktoreak zuzentzen duen ikerketa babesten dute. Lagernhans-en histiozitosisa, umeen minbizi mota bat, tratatzeko modu baten bila ari dira.

Bestalde, Biodonostia Ikerketa Institutuarekin ere lanean jardute. Tumore pediatriko arraroen karakterizazio molekularra ikertzen dute, Idoia Garciak zuzenduta.

Salasek aipatu duenez, beste ikerketa lerro batzuk ere ireki dira Barakaldoko Gurutzetako Ospitalean. Hortaz, laguntza inoiz baino beharrezkoago dute.

Zailtasunak

Ezohikoak diren gaitzen ikerketek dituzten oztopoak azaldu dituzte Super H elkarteko kideek. Umeen kasuan, 7.000tik behin ematen diren gaixotasunak hartzen dira arrarotzat. Ondorioz, "farmazia industriarako ez dira errentagarriak", Salasen ustez. Bestetik, haiei buruz gutxi dakigunez, diagnostikoa zailagoa da.

Lasarte-Oriako Udalak Urnieta, Hernani eta Astigarragakoarekin batera babestu du proiektua. Alkate Jesus Maria Zaballosek zehaztu du "instituzioek eta, batez ere, Estatuak babestu beharko lituzkeela proiektu hauek".