Mugikor eta tablet zaharrak jasotzeko buzoia Manuel Lekuonan

Txintxarri Aldizkaria 2012ko azaroaren 13a

Bilketa hau “Sindrome de Angelman” Elkarteak bultzatua da “Eman estaldura zure mugikor zaharrarekin” kanpaina da eta erabilitako mugikor eta tableten bilketan datza, hauek funtzionatu edo ez. Ondoren jasotakoak telefoniako konpainiei saltzeko asmoa du elkarteak dirua biltzeko asmoarekin. Buzoia urtarrila bitartean egongo da kultur-etxean herritarrek euren telefono mugikor zaharrak bertan utz ditzaten.

Kanpainaren kartela.
Manuel Lekuonan mugikor eta tablet zaharrak jasotzeko buzoia jarri da. Sindrome de Angelman irabazi gabeko elkartearen ekimena da. Elkarteak gailu hauek jaso eta telefoniako enpresei saltzeko asmoa du dirua ateratzeko asmoarekin. Ekimen honekin elkarteak gaixo eta familiei eskaintzen dien laguntza bermatu nahi du.

Gaixotasun arraroa
“Sindrome de Angelman” gaixotasun neurogenetikoa da, bereizgarri kliniko oso definituak ditu eta 15 kromosomari lotuta dago. Gaixoek honakoak pairatzen dituzte, atzerapen mental gogorra, hizketa eza, ataxia eta itxura pozgarria izatea. Mikrozefalia eta konbultsioak ere ohikoak dira.Gaixotasun arraro kontsiderantzen da 20.000-30.000 jaio berrietatik bati eragiten diolako.

Elkartea 1996.urtean hasi zen lanean eta estatuko 150 familiatik gora osatzen dute. Besteak beste, gaixotasun hau duten familiei babes informatiboa eta pertsonala ematen die, sindromeen inguruan guraso, erakunde edota profesionalei aholkularitza ematen die, formakuntza, ikerketa eta proiektuen trukatzea sustatzen du, Sindromea pairatzen duten pertsona eta familien bizi kalitatea hobetzen saiatu eta pertsona huen integrazio soziala gauzatzen saiatzen da.

Gaur egun Estatu Batuetan “Sindrome de Angelman” gaitzaren sendabidea aurkitzeko frogak egiten dabiltza farmako batzuekin. Froga hauen lehen emaitzak 2013.urtean jakingo dira. Hori dela eta, dirua biltzeari ekin dio elkarteak.

Bilketaren inguruko informazio gehiago elkartearen webgunean, www.angelman-asa.org edota Facebook kontuan dago. Hala ere, gehiago jakiteko interesa duten herritarrek recogidamovilesusados@gmail.com helbidera euren kezka, galderak bidera ditzakete.