Monica eta Javi azaldu digutenez, “hamar eguneko gaua izan zen. Urriak 24ean Sara arrebak bi urte egin zituen eta bazkariaren ostean, gaizki jarri zen. Horretaz gain, hurrengo asteetan nekatua zegoen eta sukarra gora eta behera zebilkion. Goserik ere ez zuen. Birusa edo hazten ari zela uste genuen, baina sukarrak eta nekea mantentzen ziren eta medikura joan ginen”.
“Orain dela gutxi pediatrarekin hitz egin dut, bizkar-muina garbia dagoela esateko eta berak lehen ikusketan ezer ikusten ez ziola aipatu zidan. Hau da, Unaien kasuan ez zegoela ohiko sintomarik: pankrea ez zegoen handitua, ez gibela... baina gaixo aurpegia zuela eta horregatik analitika egitea erabaki zuela”, azaltzen du Monicak.”
Analitika egin eta ospitalera ziztu bizian igotzeko esan zieten. “Larrialdikoa zela eta ez ziguten ezer gehiagorik esan,” aipatu dute.
Monicak adierazi digunez, “kasuak daude, non pediatrak familiari diagnostikoa ematen dion, baina ez da ohikoa. Ez baita egokia osasun zentroetan horrelako berriak ematea. Gainera, proba berretsi behar dute”.
Honela, Unairi analitika berria egin zioten ospitalean, “zerbait zegoenaren susmoa bagenuen eta azkenean, jakin genuen, Unaik minbizia zuen”.
Berria jaso
Zehazki Unaiek leuzemia linfoblastika autua zuen, “haurrek izan ohi dutena. Arruntena da, baina medikuen arabera, aldaera exotiko baten bat zuen”.
“Hiru aste behar dituzu zer den ohartzeko. Leuzemia dela esaten dizute, baina aldaera desberdinak daude eta milaka izen desberdin izan ditzakete. Horren arabera protokolo desberdinak daude,” aipatzen du Javik.
Horregatik, zuzenean Interneten ez begiratzeko gomendioa ematen dute medikuek. “Momentu horretan gure burmuina zulo bat zela esan ziguten, informazio guztia xurgatuko zuela eta ez genuela hainbeste informazio behar,” adierazi du Monicak.
Era berean, Unaiek hasieratik jakin nahi izan zuen gaixotasunaren berri. “Hasieratik psikologikoki hamaika urteko gaztetxo bat bezala tratatu zuten informazioa ematerakoan. Medikuek galdetzen badute informazioa eman ohi diete haurrei eta Unaik galdetzen zuen”. Gainera liburu baten laguntza ere izan zutela aipatu du Javik, “liburu batek asko lagundu zigun “La ardilla Colasa te cuenta lo que pasa” eta honekin ulertu zituen semeak gauza asko”.
gaixotasun honek bizitza aldatzen dizu. Haurrek beti izan behar dute norbait haien ondoan
Isolamendua
Izan ere, ospitalean sartu eta 38 eguneko isolatze fasea izan zutela azaldu digute.
“Ostirala arratsaldean jakin genuen. Onkologoak ez zeuden, urgentziakoa zegoen eta bertan geratzeko esan ziguten. Afaria genuen eta hurrengo egunean bueltatuko ginela esan genien. Baina segituan medikazioarekin hasi behar zela esan ziguten. Unairi gordailua jarri eta isolamendua hasi zen,” aipatu dute.
Tarte horretan, hiru pertsona ziren Unairekin egoten zirenak, Monica, Javi eta “nire lagun bat, Unairen osabatzat jotzen duguna, Kepa. Haurra gustura egotea nahi genuen, egoera ongi eramango zuena. Izan ere, egunak luzeak egin dira”.
Gainera, guztia esterilizatua sartu behar dela aipatu digute, “isolamendu fasean ezin dira esterilizaturik gabe dauden gauzak sartu. Bideojoko baten bat, Nintendoa esate baterako sar daiteke, guri utzi ziguten”.
“Eskularru eta esparatrapuarekin eskulanak egiten genituen, kotxe bat egin genuen behin,” adierazi du Monicak. Honetaz gain, ASPANOGIk haizegailurik gabeko ordenagailua uzten du eta telebista doainekoa jartzen du.
Tratamendua
Baina tratamendua jarraitu eta “38 egunen ostean, beste ziklo batean sartzen zara, 5 egun etxean, bost ospitalean... sei hilabetera arte,” azaldu digute.
Garai honetan erizainei txantxak egiten zizkieten. Eta ezizena jarri zioten Unairi, “El melenas”, hilea erori baitzitzaion. Eta Javik azaltzen duenez, “analitika egiteko esnatu behar gintuzten eta behin baino gehiagotan urarekin bustita izan zen hori”.
Unairen gurasoek adierazi digunez, psikologikoki fase desberdinak pasa zituen haurrak tristura, ospitaletik joan nahia... Eta kimioaren eraginez, zaporeen aldaketa ere izan zuela aipatu digute, “Unaik ez du inoiz atuna eskabetxean jan baina hori eskatzen zuen”. Honetaz gain, epe honetan arazo larriena berriro ere barizela hartu zuela aipatu digute, “hori uztaila eta abuztuan izan zen. Kimioak informazio genetikoa borratzen duela azaldu ziguten medikuek”.
Osatzea
Egun mantentze fasean dago Unai. “Orain medula garbia du eta mantentze prozesuan gaude egunero kimio pilula bat hartu behar du. Hilabetean behin ospitalera igo behar gara odola nola dagoen ikustera,” adierazi digu Monicak.
“Orain oso ongi dago. Ez du kortikoiderik hartzen, ez du maiz ospitalera joan behar, ez du kimioa odolera zuzenean hartu behar. Hobeto dago,” onartu du Javik.
Hala ere, barizelaren eta kimioaren ondorioz, “okulistarekin eta otorrinoarekin jarraipena egiten ari gara,” onartu dute.
Urte beteko bidea geratzen dela aipatu digute, “kimioak bukatzean berriro azterketa egingo diote”.
Eta Javik aipatu legez, “Egoerari buelta eman behar zaio. Tratamendua itxaropena da, eguneroko gauza eta aurrera egin behar da borrokatuz”.
Ikastola
Era honetara, hilabete hauetan zehar, normaltasuna nagusi izan dela adierazi digute. Baina argi utzi nahi izan dute egoera honetan ezin dela bizitza normala egin. “Orain ikastolan dago, baina iaz ezin zen joan eta etxera eta ospitalera irakasleak joaten ziren,” adierazi digute. Javik adierazi digunez, lehen Kaxkarroko ikastola zenean orain ospitaleko eta etxeko hezkuntza arretara eta arreta terapeutikoa eta hezkuntza-arreta ematen duen zentroa dago eta honen bitartez etxean ikasi zuen Unaiek.
“Laguntza hori eskatu genuen. Klaseak galtzen dituzte, baina etxean ordu eta erdiz gai desberdinetan lanean daude. Gai tronkalak ematen zizkioten eta kurtsoa gainditu zuen,” aipatu dute.
Egun Landaberri ikastolan dago LH4 ikasten. Erabaki hori ere zaila izan zela adierazi digute. “Onkologoak eta nik ez genuen eskolan hastea nahi. Azaroaren 8an kimio fasea bukatu zuen eta komenigarria da haurrak lasai egotea. Baina Psikologoak eta aitak haur honek bizitza normala behar zuela esaten zuten,” aitortzen du Monicak.
“Nahiz eta lehen asteetan nahiko makal ibili, ederki moldatu da. Izan ere, medikuak azaldu bezala, Unairentzat alde muskularrean ikastolara joatea maratoi bat egitea bezalakoa zen,” azaldu du Javik.
Gainera, bitxikeria gisa, “ikastolara urte betean ez da joan eta hori nabaritu du. Ez du esate baterako kontroletatik azterketarako aldaketa ikusi eta lehenengo aldian harritua etorri zen etxera. “Mahaiak banandu eta orain bakarrik egin behar ditugu,” esan zigun,” aipatu digu Monicak.
ASPANOGI
Honetaz gain, gaixotasunaren ibilbide zail honetan, ASPANOGI elkartearen laguntza eta lana azpimarratu nahi izan dute, baita ospitaleko langileena ere. “Arreta handiz zaintzen zaituztete. Eta haurrak etxean ordu bat pasatzea lehenesten dute,” aipatu du Monicak.
ASPANOGIri dagokionez, elkartea haiekin harremanetan jarri zela aipatu digute, “Elkartea zer den, gaixotasuna zer den, zein laguntza dauden, laguntza psikologikoa eta orientazioa ematen dute... Izan ere, gaixotasun honek bizitza aldatzen dizu. Haurrek beti izan behar dute norbait haien ondoan”.
Monicaren kasuan, “nik uste nuen 2012ko urtarrilerako lanean egongo nintzela eta orain urtarrilaren 7an hasiko naiz. Laguntza bereziei esker egin izan dugu hori. Horrelako kasuetarako iaz onartutako laguntzak dira”.
Eta zera gaineratu du, “asko errazten dute zure jarduna, ez medikuntza arloan, horretarako mediku eta erizainak daude. Giza harremanetan oso lan ederra egiten dute elkartetik.”
Orain elkarteak gurasoentzat gela bat atondu duela ere aipatu digute, “dutxa batzuk daude, hozgailu bat eta mikrouhin-labe bat. Gurasoek bere lekutxoa dute arropa uzteko haurrak ospitalean dauden bitartean.”
Izan ere, “gu oso zorteko gara, ospitaletik Lasarte-Oriara bost hamar minutu ditugu. Baina esate baterako telebistan atera zen Aitor Ermuakoa da edo Legorretako kasu bat ere badago,” azpimarratu dute.
Eta geroz eta haur minbizi kasu gehiago daudela ere diote, “guri eskainitako informazioaren arabera, Donostiako ospitalean urtean 15 haur ziren. Baina iaz kopuru hori igo zen, Unai hogeita hirugarrena izan zen eta uste dugu iaz 26 edo 27 izan zirela. Aurten ere estatistikek gora egin dute,” azaldu du Monicak.
Javi eta Monicak diotenez ezin da datu zehatza jakin, “ospitalean ez dituzte datuak eskaintzen. Dakiguna amen arteko harremanarengatik da. Batzuk what´s up taldea sortu dugu eta gure artean hitz egiten dugu.”
“Minbizia pertsona adinduekin lotzen dugu, baina orain ez da horrela. Ez dakigu, zer den, mikrouhinak edo...” aipatu du Javik.
Bisitak eta telemaratoia
Hori ikertzeko laguntza behar dela eta, EITBk hilabete hasieratik dirua bildu eta abenduaren 12an telemaratoia egin zuen ASPANOVAS elkarterentzat. Monica Bilbon izan zen, “jende ezagun asko izan zen bertan telefonoak hartzen eta laguntzen. Gipuzkoako elkarteko Nekane eta guraso ugari izan ginen bertan, baita Bizkaiko elkartekoak ere” . “Lortutakoa dirua errekorra da. Jendeak esan zigunez, inoiz ez da hainbeste dei izan eta diru kopuruak ere kasu batzuetan handiak izan dira. Nahiz eta krisi egoeran egon, jendeak asko lagundu du” azpimarratzen du Monicak.
Baina honetaz gain, elkarteak beste ekintza batzuk ere antolatzen ditu, “Gabonetako kontzertua egin zuen, Zarautzen Mobil bike ekimena egin zuten Pirritx eta Porrotxekin, loteria saldu dugu... Irteerak antolatzen dituzte haur, zein gurasoentzat“.
Eta elkartetik kanpo ere, ospitalean hainbat bisita jaso tzen dituztela aipatzen dute gurasoek. “Porrotx, Lagun Aro eta Errealeko jokalariak, suhiltzaileak, bolondresak... jendea asko etortzen da. Haurrak dira”.
Eskertza
Urte honetan hainbat ezagun eta herritarren laguntza izan dute eta oso eskertuak daude horregatik. “Laguntza handia izan dira guretzat, herritarrak, lagunak eta Amaia Cuesta nire lankidea,” dio Javik.
Eta gainera, hasieran “herriko pertsona batek, bere semeak gaixotasuna gainditua duena, bere laguntza eskaini zigun. Bere esperientzia azaldu zigun guri eta familiari eta laguntzazkoa izan zen oso. Lehen egun horietan laino batean zaude eta oso baliogarria izan zitzaigun”.