Elkartasuna banatzen

Nerea Eizagirre 2013ko urtarrilaren 29a

Angelman sindromea ez-ohiko gaixotasuna da. Gipuzkoan gaur egun 6 edo 7 kasu daude. Angelman elkarteak urrian "Eman estaldura zure mugikor zaharrarekin" kanpaina martxan jarri zuten, gaixotasuna ikertzeko dirua bildu nahian. Lasarte-Orian Manuel Lekuona kultur-etxean bildu dira mugikor eta tabletak.

Boris Nogales, Kultura zinegotziak, Joseba Antxiustegi eta Lourdes Palacio Angelman sindromea elkarteko kideei Lasarte-Orian bildu diren mugikorrak eman dizkie.
Gaur eguerdian Boris Nogales, Kultura zinegotziak, Joseba Antxiustegi eta Lourdes Palacio Angelman sindromea elkarteko kideei Lasarte-Orian bildu diren mugikorrak eman dizkie.

Josebak azaldu duenez, Estatu osoko kanpaina da eta 25.000 mugikor batu dituzte. "Hala ere, gehienak Gipuzkoa eta Bizkaian ari gara biltzen," azpimarratu du.

Ikerketarako dirua

Hauek telefonia konpainiei saldu eta Estatu Batuetan sindromeri buruz egiten ari diren ikerketak garatu eta sendabidea bilatzeko dirua eskuratuko dute. "Ez dugu dirua elkartearentzat nahi, ikerketarako baizik," azaldu dute

Izan ere, Josebak azaldu legez, gaur egun bigarren fasean da ikerketa eta haurrekin probak egiten ari dira. "Martxoan izango dituzte emaitzak," adierazi du.

Angelman sindromea

Gaixotasun ez-ohiko da eta 15. Kromosomarekin zer ikusia du. "Genetikoa da, baina jatorri anitza du. Haur batzuei kromosoma falta zaie, besteek aldaketa bat dute..." azaldu dute elkarteko kideek.
Sintomei dagokionez, atzerapen mental gogorra, hizketa eza, ataxia eta itxura pozgarria izatea dira nagusiak. Mikrozefalia eta konbultsioak ere ohikoak dira. "Askotan garaun-paralisiarekin nahasten da dituen sintomengatik", adierazi du Josebak.

Mobilak bildu

Nahiz eta Udalak bildutako mugikorrak eman dituen, elkarteak ez du kanpaina bukatutzat ematen.
Horregatik, lasarteoriarrei gonbita egiten diete erabilitako mugikor eta tabletak, funtzionatu edo ez, Manuel Lekuona kultur-etxean jarritako postontzian utz ditzaten, baita Donostiako Udala edo kultur-etxe desberdinetan ere.