Osakidetzak eta Kutxa Fundazioak lotura akordioa sinatu zuten 2018an, ordura arte minbizia artatzen erreferentziazko zentroa zena alor publikoan barneratzeko. Ia lau urte pasatu badira ere, integrazioa ez da burutu, eta bidean izaera monografikoaz gain, eraginkortasunari lotutako beste onura batzuk galdu ditu Onkologikoak. Horren guztiaren eragina zuzenean bizi dute pazienteek eta erabiltzaileek.
Horregatik, Onkologikoa Bizirik batzordea osatu zuen apirilean bertako paziente
–direnak edo izandakoak–, senide eta laguntzaile talde batek. Kideetako bi dira Sara Barkaiztegi (Lasarte-Oria, 1972) eta Elena Ginea (Lasarte-Oria, 1967) herrikideak. Urtebeteko aldearekin pairatu zuten bularreko minbizia, 2020an eta 2021ean, hurrenez hurren; baina artatzeari dagokionean, bien bizipena ez zen bera izan. Egoerak okerrera egiten jarraitzen duela ikusteak, gainera, haserretu egiten ditu.
Zergatik erabaki zenuten antolatu eta batzorde hori osatzea?
Sandra Barkaiztegi: Paziente garen heinean, Onkologikoan artatuak izan garen joan-etorri horietan, ikusi genuen bazirela kartel batzuk esaten zutenak bazegoela eratua pazienteen batzorde bat edo pazienteentzako gune bat. Nik bezala beste askok horra idatzi genuen eta erantzunik ez dugu jaso. Hor eskaintzen ziguten babes bat, Onkologikoaren erabilpenaren inguruan hitz egiteko.
Elena Ginea: Batzorde hori desegina omen zegoen. Orduan, batzuk biltzen hasi ginen, Izan Iñurrin genbiltzan batzuek elkar ezagutzen genuen eta langileekin hitz egin genuen. Onkologikoa pikutara joaten ari dela ikusten genuen, lehenago zena, historikoki izan dena eta orain ikusten duguna... Antolatzea erabaki genuen.
S.B.: Behar hori zegoen eta batzea erabaki genuen, paziente eta erabiltzaile gisa sentitzen ditugun behar horiek guztiak komunean jartzeko. Gainera, hor sartzen da langileen egoera, beste gauza guztiak bezain garrantzitsua dena. Elkarlanean hasi ginen, baina bi batzorde gara.
E.G.: Alde batetik, langileen batzordea dago eta bestetik, pazienteena. Mobilizatzeko eratu genuen Onkologikoa Bizirik. Gure leloa da Onkologikoa bizirik, guk bizirik irauteko.
Zeintzuk dira behar horiek?
S.B.: Gure artean hitz egiten ikusi genuen badirela, Elena bezala, lehen unetik Onkologikoan artatuak izan direnak. Hasieratik bukaerara, diagnosia, proba guztiak eta tratamendua; dena Onkologikoan bertan, eraikin berean, egin dutenak.
E.G.: Analisiak izan ezik, gainerakoa, bai. Lehen bertan egiten zituzten azterketa horiek ere. Egun berean bizpahiru proba zenituen. Gu Lasarte-Oriatik goaz, baina badago jendea Legorretatik, Azpeititik... Horientzat etorri, bi ordu itxaron, lau egunetara beste proba bat egitera bueltatu... Ez da lehenago zena.
S.B.: Nik, adibidez, kimioa bakarrik hartzen nuen hor. Horretarako, aste berean egokitzen zitzaizkidan probak egin behar nituen eraikin batean, odola atera anbulatorioan aurreko egunean... Olatz gure kideak esaten duen bezala, ginkana batean sartuta pasatzen genituen bi egun, lehen, egun edo goiz berean egiten zen hori guztia egiteko.
E.G.: Eta itxaron behar duzu kontsultetan artatua izateko, telefono deiak diagnostikoa jasotzeko... Ziurgabetasunean bizi gara. Paziente onkologikoak horrela egotea, jakinda lehen nola zegoen Onkologikoa...
"Nik tratamendu era bat eduki nuen, Sandrak, beste bat; eta horren zergatia ez dakigu"
Horrela ibili behar izatea gaixoentzat karga gehigarria izateaz gain, bestelako ondorio batzuk ere badituela salatu duzue.
E.G.: Desegite horretan, hiltzen utzi nahi dute. Erabilera oso txikia da, adibidez, ez dute ebakuntzarik egiten, bi oheko 50 gela daude eta 7-10 besterik ez dituzte erabiltzen. Anestesistak joan egin dira, bakarra gelditzen da; ginekologoak eta zirujauak, berdin. Duela gutxi esan zidan nire ginekologoak murriztu egin dizkietela kontsulta orduak. Lehen, egunero bazuten, orain, astean bitan daukate.
S.B.: Itxaron zerrendak gero eta luzeagoak dira eta langileei lan karga kentzen diete. Nola liteke? Ez du zentzurik. Otsailean-edo atera zen itxaron zerrendak %40 inguru luzatu direla. Nola liteke jende bat hor badago prest?
E.G.: Eta tresneria nola dute? Utzita dute, zaharkitzen, ez dutelako erabiltzen.
S.B.: Xehe esanda, kimioa nahasteko makina oso berri bat omen daukate, oso aproposa, kristorena omen da. Baina Osakidetzatik datorren tratamendua ondoko eraikinean, Donostia Ospitalean, egiten dute eta gero hara eraman. Ez da ez dagoenik, baizik eta ez dela erabiltzen dagoena. Kezka handiena hori da, nola liteke dagoena ez erabiltzea, eta ondorioz, minbizia tasa altuagoak izatea eta ondorioak areagotzea txarrera. Sendatze portzentajeak txikitu egin dira eta beste ondorio kaltegarriak, handitu.
E.G.: Kudeatzeko era ere. Integrazioa hala-nola egiten ari dira, kontuan hartu gabe pazienteak eta ingurukoak.
Hitzarmena sinatu aurreko funtzionamendua berreskuratzea da nahi duzuena, ezta?
S.B.: Guk ez dugu ezer berria nahi, ezagutzen genuen hori, baizik. Olatzek kontatzen du bere ama duela 8-10 urte izan zenean, bertan egiten zuela dena. Berak lehen pertsonan hitz egiten du. Minbizia Osakidetzan sartu dute eta beste gaixotasunen pareko artatzen da, baina lehen bere bidea zuen. Azkartasuna irabazten zen...
E.G.: Eta tratu familiarra; familia handi bat zen. Orain Osakidetzan integratzen ari dira, baina era kaotiko batean, gure ustez. Dena kaosa da, kontrolik gabea. Nik tratamendu era bat eduki nuen, Sandrak, beste bat; eta horren zergatia ez dakigu.
S.B.: Elenak, gainera, bizi izan ditu bi egoera desberdin minbiziaren aurrean, bikotearena eta berea, izugarri bestelakoak. Odola ateratzea izan ezik, Elenari dena bertan egin zioten; Patxiri...
E.G.: Patxi Osakidetzan itxaron zerrendan zegoen, eta orain, berdin dago Onkologikoan.
Aldea baliabide eta kudeaketara mugatzen da, ezta? Alegia, langileen jarrera betikoa da.
S.B.: Harreman pertsonala ez da aldatu, uste dugu zoragarria dela. Gu osatu baldin bagara, argi daukagu jaso dugun tratu gizatiarragatik dela. Baina, hain justu, sendatu gaituzten baliabide horiek, pertsonak gehi azkartasuna, gehi dagoen tresneria erabiltzea, gehi onkologiara bideratutako eraikina, gehi tratamendu guztia bertan egitea. Azkenean hori da asko osatu gaituena.
Gizatasunak berdina izaten jarraitzen du, ez daukagu dudarik. Eta ez da Onkologikoko sendagileak erabatekoak direla eta Osakidetzan edo ospitalean lan egiten dutenak bestelakoak. Tarteko dauden baliabide horiek baizik. Erabaki horiek non, noiz eta nork hartzen dituen.
"Itxaron zerrendak gero eta luzeagoak dira eta langileei lan karga kentzen diete. Nola liteke?"
Nork erabakitzen du? Zein da egoera honen arduraduna?
S.B.: Bi alde ikusten ditugu: batetik, Osakidetza eta Osakidetza daramatenen erabakiak politikoak, eta bestetik, Kutxa Fundazioa. Oraingoz, Onkologikoa Kutxa Fundazioarena da. Sagardui andereari esaten diogu, une honetan bera delako burua, eta Onkologikoko Patronatuari beraiek orain dela lau urte egin zutela hitzarmena Onkologikoa Osakidetzan sartzeko. Uste dugu hori dela bidea, publikoa izatea, baina sartze horretan galera egotea ez dugu ulertzen.
E.G.: Ospitalera sartzen zaren momentutik zenbaki bat zara; Onkologikoan harremana gertukoagoa da, denok elkar ezagutzen dugu. Artatzen zaituzten onkologoa, ginekologoa eta psikologoa elkarren artean koordinatzen dira, dena kate bat da, eta zu pertsona bat zara. "Kaixo, Elena" esaten didate. Txikiagoa delako, familiarragoa, baina hori ahultzen ari da.
Publifikatzeak zerbitzuaren okertzean eragin duela salatzen duzue, beraz.
E.G.: Gaizki egiten ari direlako, edozein modutan. Gure ustez horrek huts egiten du. Eta pena da, erraza dutelako. Lehen ondo zegoena zergatik aldatu?
S.B.: Hori da ulertzen ez duguna. Zerbaitek funtzionatzen badu, zertarako aldatu?
Horren atzean interesik izan daitekeela uste al duzue?
E.G.: Aseguru pribatuen aldeko iragarki asko dago, eta Osakidetza ildo horretatik doa, argi eta garbi. Beste bulto bat agertu eta itxaron behar badut, badaezpada pribatura noa mamografia egitera. Jendea hori egiten ari da behartuta. Denontzako osasun sistema izan beharko luke, doakoa; baina ez dute hori bultzatzen.
S.B.: Gu osasun publikoak mantentzen gaitu bizirik. Hori oso garbi daukagu. Paziente izan garenean, paziente aktibo izan gara, eta orain, erabiltzaile aktibo gara. Gure kezka da: nahita luzatzen dira itxaron zerrendak?
E.G.: Lehen, Onkologikoan artatzen zituzten prostatako minbizia eta kolonekoa ere. Kristoren itxaron zerrendak omen daude. Hor dago nire bikotekidea. Paziente Arretara joan behar izan genuen kexatzera, gainezka zeuden, eta handik bi egunera deitu zioten. Ez bazara kexatzen, dei baten zain zaude. Gauza larriak dira.
"Onkologikoan harremana gertukoagoa da,
denok elkar ezagutzen dugu"
Egoera honetan zeintzuk dira zuen batzordearen aldarrikapenak?
S.B.: Batetik, Kutxa Fundazioari eskatzen diogu pazienteen batzordea komisario izatea, estatutuetan hala jarrita dagoelako; eta langileek ere komisario izatea eskatzen dute.
E.G.: Hau da, guk aktiboki parte hartzea horretan, Onkologikoa nola izango litzatekeen erabakitzean.
S.B.: Eta Osakidetzari eskatzen dioguna berdina da, parte aktibo izatea. Nola? Entzunez eta edozein aldaketetan kontutan hartuz guk bizi izandakoa. Hortik emango dizkiegun ideiak eta beharrak benetakoak dira.
E.G.: Tontakeria badirudi ere, aipatzea garrantzitsua da, inpaktua daukalako, gehienok pasa beharko dugula Onkologikotik. Gu ez bagara, senideren batek edo inguruko norbaitek izango du minbizia. Orduan, zain dezagun. Eguneroko zerbait da, denok pasa beharko dugu hortik, ahal den kalitate hoberena izan dezala.
S.B.: Pazientea da benetan gaixotasuna momentuan pasatzen ari dena, baina haren inguru guztia da erabiltzailea. Minbizia, gainera, ez da pertsonan bakarrik gelditzen, baizik eta inguru osoa hartzen du.
Mobilizazioak egin dituzue, erakundeekin bildu zarete ere. Nola ari zarete zuen salaketa zabaltzen?
S.B.: Gu ate-joka gabiltza eta joango gara nahi dugunari erantzuten dion edonorengana edo edonora.
E.G.: Hilabeteak dira Legebiltzarrean agerraldia eskatuta dugula gure kezkak eta aldarrikapenak azaltzeko. Oraindik ez digute kasurik egin. Batzar Nagusietara ordezkaritza bat joan zen eta adierazi zituzten ditugun beharrak. Horrez gain, harremana dugu minbiziaren aurkako beste taldeekin edo osasungintza publiko egokiaren alde Donostian badagoen beste plataforma batekin.
S.B.: Gainera, herri guztietan mozioak sartzen ari gara.
Babesik izan al duzue?
E.G.: Batez ere, Elkarrekin Podemosek eta EH Bilduk bat egin dute gure aldarrikapenekin, eta lan instituzionala egiten laguntzen ari dira. Sindikatuen babesa ere badugu, baita elkarte batzuena ere.
S.B.: Elkarrekin Podemosek eta EH Bilduk langileen eta erabiltzaileen batzordeak egindako mozio bat sartu zuten udalean. Jasotako erantzuna EAJk eta PSE-EEk elkarrekin jarritako kontramozio bat izan zen, gauzak ondo egitea eskatzen dutela esanez. Eta guk dioguna da eskatzen duten hori 2018an egindako hitzarmena dela.
E.G.: Gainera, gauzak ondo egitea diote... Baina lau urte pasatu dira! Zertan ari dira? Haiek dira lana egin behar dutenak. Zer kontramozio...
S.B.: Beste gauza batzuen artean eskatzen duguna pazienteek esateko dutena entzutea da. Entzutea, eta kasu egitea.
E.G.: Uste dut beraiek ondo gelditzeko diotela: "Pazienteen ahotsa entzun nahi dugu". Bada, hori da; pazienteok prestatu dugu. Beraiek ez gaituzte entzun, eta beste alderdi batzuek, bai. Uste dut beraien burua zuritzeko diotela. Pandemia aurretik jada bazegoen korapiloa estutu egin da eta egoerak okerrera egin du pandemiarekin.
S.B.: Gipuzkoako Batzar Nagusietako politikari guztiak gonbidatu ditugu Onkologikora joan, eta bertatik bertara ikustera gutxiegi erabilita dagoela. Elkarrekin Podemos eta EH Bildu joan ziren, baina ez dut uste gainerakoak joan direnik. Gauzak in situ ikustearena garrantzitsua da. Sartzen ditugun mozioak kasu honetan pazienteek idatzitakoak dira.
Eta Onkologikoaren eta Kutxa Fundazioaren aldetik, zer erantzun jaso duzue?
S.B.: Gure ate-joka ibiltze horretan, badaude zuzenean atea itxi digutenak, horietako bat Onkologikoa bera da. Erabiltzaile gisa, zuzenean eskatu genien prentsaurreko bat egitea Onkologikoan bertan gure burua ezagutzera emateko, eta ukatu egin ziguten. Kanpoan, kalean egin behar izan genuen. Esaten digute dibulgazio zientifikoa egiteko ez bada, ezin dela, eta hori ez da gure eremua, gure esparrua beste bat da. Harritzen gaituena da hau ez dela lehenengo aldia, guk beste talde baten kartelak ikusi genituen eta hortik hasi ginen.
E.G.: Esaten digute ez garela Onkologikoko parte zuzena. Noski. Baina hori da eskatzen duguna, hain zuzen ere. Hori da gure aldarrikapena.